Cuando el mundo se adapta: ser madre o padre de una persona con autismo
El 2 de abril es el Día Mundial de la Concientización sobre el Autismo, una fecha que para muchos puede ser solamente una efeméride o el día en que debemos portar un lazo azul en nuestra vestimenta, lo cual, si bien ayuda a visibilizar, recordar y educar sobre el autismo, no se vive de la misma manera para todos.
Para madres, padres y cuidadores de personas que viven con autismo, es un día importante, donde se reflexiona sobre lo que se ha logrado y lo que nos falta lograr en relación con la inclusión de las personas que viven con esta condición.
Desde que se recibe un diagnóstico de trastorno del espectro autista, las familias inician un camino largo y con retos que está marcado desde el inicio con la incertidumbre de qué pasará en la vida de mi hijo(a) y en la vida de mi familia. Las Naciones Unidas (2023) argumentan que el objetivo actual es lograr avanzar hacia un modelo donde las familias no solo sobrevivan al diagnóstico, sino donde puedan prosperar en una sociedad que permita el reconocimiento, adaptación e inclusión real de todos y todas como piezas clave del tejido social.
Donde no solo el 2 de abril se abra espacio para hablar, educar o concienciar sobre temas relacionados con el autismo, sino que formen parte de nuestro día a día y donde cada vez seamos más, a nivel social, los que podamos incluir a las personas que viven con esta condición como parte de uno más de nosotros, sin distinciones o colores que nos lo recuerden.
Para llegar a esto, parte importante de nuestras tareas como sociedad es conocer y reconocer los desafíos que enfrentan día con día, sin caer en mitos o generalizaciones que puedan distorsionar lo que nosotros podamos hacer por ellos.
La cotidianeidad de las madres, padres o cuidadores de personas con autismo está llena de pequeños retos y grandes victorias que para los demás pueden ser invisibles o insignificantes. Sin embargo, estos desafíos diarios no tienen nada de pequeños; son profundamente emocionales. Por mencionar algunos, el agotamiento al que están sometidos por el constante estado de alerta en el que se encuentran al tratar de anticipar ruidos, luces o cambios en el contexto o rutina que pudieran abrumar o alterar la regulación de sus hijos; pero también la soledad del juicio social, en donde muchas familias comentan que es el reto más doloroso, ya que no se sienten comprendidos, son sujetos de miradas, críticas y “recomendaciones” que, si bien pueden ser un intento de ayuda, en ocasiones carecen de contexto y terminan siendo más un juicio o evaluación para el padre o madre porque no ha intentado o hecho cosas que nosotros creemos que a todas las personas y familias con autismo les funcionan. Recordemos que no todas las personas con autismo requieren los mismos apoyos y que además, al intentar intervenir en un momento puntual, realmente no contamos con la información suficiente para saber si es lo que la familia necesita.
La Confederación Autismo España (2022) resalta que el bienestar emocional de los padres es el pilar que sostiene la calidad de vida de la persona con autismo; si el padre o madre están agotados, el sistema familiar sufre.
Otra tarea fundamental que como familias y sociedad debemos trabajar es dejar de señalar como diferentes a las personas con autismo, evolucionar la idea de que la adaptación debe darse en ellos, y empezar a plantearnos “cómo nos adaptamos”. No se trata de que los padres “normalicen” a sus hijos o que el autismo “no se note” para poderlos adaptar, sino de que el entorno valide la forma única en la que sus hijos e hijas habitan el mundo, entendiendo que es tan válida como la de los demás.
La investigación nos dice que el estrés parental y de los cuidadores disminuye drásticamente cuando sienten que el mundo se vuelve un lugar “predecible y amable” para sus hijos (Masefield et al., 2020).
La adaptación del entorno es, en realidad, un acto de justicia para las madres, padres y cuidadores que a lo largo de este camino han tenido que adaptar toda su vida por amor.
Mamá, papá, cuidador, tu cansancio es válido. No se trata de ser superhéroes; la resiliencia es la capacidad humana de reconstruirse cada día frente a un sistema que no siempre está listo para recibir la neurodiversidad (Smit et al., 2020), y en este artículo buscamos reconocer, validar y honrar los retos que vives todos los días. Recuerda que buscar espacios para trabajar en ti, en tu salud mental y tu autocuidado, son tan necesarios como los recursos que le proporcionas a tus hijos e hijas todos los días.
Referencias bibliográficas:
Confederación Autismo España. (2022). Calidad de vida y bienestar de las familias de personas con trastorno del espectro del autismo.
Masefield, S. C., Prady, S. L., Sheldon, T. A., Small, N., Jarvis, S., & Pickett, K. E. (2020).
Efectos en la salud de los cuidadores al cuidar a niños pequeños con discapacidades del desarrollo: un metaanálisis. Maternal and Child Health Journal, 24(12), 1421–1444.
Naciones Unidas. (2023, 2 de abril). Día Mundial de Concienciación sobre el Autismo: De la supervivencia a la prosperidad.
Smit, S., Casson, I., Grier, L., & Mahoney, J. (2020). Resiliencia en padres de niños con trastorno del espectro autista: una revisión sistemática. Journal of Autism and Developmental Disorders, 50(12), 4350–4365.
Autor: Ana Paola Rodríguez C.
Agradecimientos: Se agradece a Vanessa E. Higuera, por su apoyo en la revisión bibliográfica y el respaldo de datos para la elaboración de este artículo.
