Viviendo el diagnóstico
En el momento en que nos llega un diagnóstico de discapacidad, ya sea durante el embarazo, en los primeros años de vida o posteriormente, también experimentamos una gran confusión e incertidumbre en la familia. Es muy importante considerar las circunstancias previas al diagnóstico: ¿cuándo notaron que algo no iba bien o era diferente?, ¿cuánto tiempo tardaron en obtener una respuesta a esa angustia?, ¿cómo se lo comunicaron y quién lo hizo? Todos estos elementos van a definir la forma en que se afrontará un diagnóstico.
Cuando se les da a conocer a las madres y padres el diagnóstico, aplicarán sus experiencias, estereotipos y conocimientos adquiridos sobre las discapacidades y barreras para el aprendizaje. Esto les llevará a reflexionar sobre la realidad de la o el niño y de la familia, llenándolos de emociones como tristeza, confusión y dolor. Todo lo que habían imaginado para su hija o hijo debe ser contemplado de manera diferente.
Es común que surjan sentimientos adversos, como el miedo, culpa o incluso desesperanza.
De ese primer estado de sorpresa surgirá una importante necesidad de recibir apoyo emocional y contar con algún tipo de soporte de personas significativas (redes de apoyo). Es fundamental contar con personas cercanas y significativas que estén presentes y disponibles. Tanto la niña, el niño, como las madres y padres deben tomar medidas para integrarse de una nueva forma en la sociedad y buscar acompañamiento. Es muy importante acudir, aprender y relacionarse con otras madres y padres así como asociaciones especializadas (Estrella Guía).
Cuando surge la necesidad de actuar, también aparece de forma paralela la necesidad de entender. Esta necesidad debe ser abordada de manera proporcional para los padres, y es aquí donde el profesional adquiere un papel clave.
Durante este proceso, es muy común que las madres y padres no consideren la importancia de cuidar de sí mismos. Tener un hijo con discapacidad o barreras para el aprendizaje conlleva una mayor cantidad de servicios, valoraciones, actividades, reuniones y atención de lo que podemos describir en un solo artículo. Por lo tanto, es muy frecuente que madres y padres se enfoquen completamente en su hijo, quien requiere de su apoyo.
Bajo esta premisa, uno de los mensajes más importantes y como conclusión, es recordar que en estos casos (y realmente de manera general), las y los padres de familia o cuidadores deben atender también sus necesidades físicas, mentales, sociales y emocionales. Una niña o niño no puede recibir un buen apoyo de nosotros como padres si no estamos bien como individuos. Si atendemos lo que necesitamos de manera individual, estaremos preparados para ser una fuente de apoyo sólida.
